Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, están participando del 8 al 10 de mayo en Berlín en la Asamblea de Eurordis y en la VII Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, ECRD 2014. Este foro de encuentro va a permitir a sus más de 700 asistentes participar en diferentes talleres de formación para el movimiento asociativo, industrias, científicos o personal sanitario, entre los que se incluyen: prácticas innovadoras y vanguardistas en medicamentos huérfanos, conceptos emergentes y políticas futuras para las terapias de enfermedades raras, investigación desde el descubrimiento a los pacientes, cómo mejorar los servicios de atención sanitaria o creación y diseminación de conocimientos, entre otros.
Entre los datos más destacables, resaltamos que Gema Chicano se ha incorporado a la Junta Directiva de AELIP en representación de la Federación Española de Enfermedades Raras.
A través del siguiente enlace se puede acceder a toda la información del evento http://www.rare-diseases.eu/?lang=es
